I Patient Reported Outcome Measures (PROMs) sono misure di esito riportate dai pazienti durante un percorso assistenziale o una sua fase (intervento/trattamento). Sono utili a comprendere come la qualità del sistema erogata, al di là degli intenti, si traduca effettivamente in un cambiamento positivo per la salute e la qualità della vita così come percepito dal paziente stesso. Nell’ambito oncologico l’utilizzo maggiore si ha nella chirurgia mammaria, anche se sono diversi gli studi in cui i PROMs vengono usati per valutare gli outcome percepiti dai pazienti con tumore alla prostata, alla pelle o altri tipi di tumore.

Sulla base dell’esperienza maturata dal Laboratorio MeS sulle indagini di rilevazione dei PROMs in Regione Toscana, l’ASL di Biella ha affidato ai ricercatori di Pisa la misurazione dei PROMs per il percorso oncologico per le pazienti con tumore maligno al seno.

L’obiettivo è di coinvolgere su base volontaria le pazienti che saranno sottoposte ad un intervento chirurgico alla mammella per tumore maligno nel processo di monitoraggio per il miglioramento continuo dei servizi erogati.

In particolare, per i percorsi di chirurgia ricostruttiva post-mastectomia, chirurgia conservativa e mastectomia, il questionario che le pazienti compilano sono rispettivamente il BREAST-Q© reconstruction module, BREAST-Q© conserving therapy module e BREAST-Q© mastectomy module. Si tratta di questionari internazionali sviluppati e validati dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (USA) e utilizzati in molti studi scientifici internazionali.  Le dimensioni indagate dal questionario BREAST-Q© sono la qualità della vita (benessere psico-sociale, benessere fisico e benessere sessuale) e la soddisfazione (soddisfazione per il seno, soddisfazione per l’outcome e soddisfazione per la cura).

Le pazienti che aderiscono all’indagine vengono contattate tramite SMS e/o email e rispondono ai questionari utilizzando direttamente il proprio smartphone o PC, via via che i questionari vengono loro proposti. Il primo questionario si compila nelle settimane che precedono l’intervento chirurgico e i successivi follow-up sono inviati a distanza di 1, 3 e 12 mesi dopo l’intervento. Le risposte al questionario sono utilizzate in modo aggregato e anonimizzato al solo scopo di valutare la qualità dell’assistenza. I professionisti della Breast Unit e il management aziendale hanno la possibilità di consultare in real time i risultati aggregati delle loro pazienti.

L’indagine è realizzata dal Laboratorio Management e Sanità della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa (Laboratorio MeS) in collaborazione con la Direzione e i professionisti dell’ASL di Biella.