MALATTIE RARE: FIRMATO A LUCCA IL PROTOCOLLO D’INTESA, COINVOLTA ANCHE LA SCUOLA SANT’ANNA. LA RETTRICE NUTI: “TOTALE PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE. LA RICERCA SEMPRE PIU’ VICINA ALLE FAMIGLIE”

Percorsi diagnostici e terapeutici e socio assistenziali specifici, visite e controlli a distanza e utilizzo delle più moderne tecnologie: Sono solo dei punti del protocollo d’intesa sottoscritto tra l’associazione “Amici del Cuore”, il Comune di Lucca, l’Azienda USL Toscana  nord ovest, l’Ordine dei Medici di Lucca e la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa. Il documento è stato presentato sabato 7 dicembre al Centro di Sanità Solidale dal presidente dell’associazione “Amici del Cuore” di Lucca, Raffaele Faillace, dal sindaco di Lucca Alessandro Tambellini, dalla rettrice della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa Sabina Nuti, dal direttore sanitario dell’Azienda USL Toscana nord ovest Lorenzo Roti e dal presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri Umberto Quiriconi. Alla conferenza stampa erano presenti anche alcune famiglie interessate dal progetto.

Il protocollo d’intesa, sottoscritto a seguito della costituzione del “Centro per le malattie rare” al Centro di Sanità Solidale, prevede una stretta cooperazione tra l’Azienda USL Toscana nord ovest, il Comune di Lucca, l’associazione “Amici del Cuore”, l’Ordine dei Medici della provincia di Lucca e la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.

“Il protocollo – ha dichiarato il presidente dell’associazione “Amici del Cuore” di Lucca, Raffaele Faillace -  nasce dalla volontà di ribaltare la logica con cui oggi la sanità pubblica offre il servizio ai cittadini. Con la firma al protocollo, abbiamo raggiunto questo obiettivo. Le malattie rare sono la fascia cui ora ci rivolgiamo, ma lo scopo è quello di ampliare la base della popolazione che potrà usufruire di tutti i servizi contemplati in questo documento.”

“Questo protocollo – spiega il sindaco di Lucca Alessandro Tambellini – realizza due obiettivi: dare aiuto concreto alle persone in difficoltà e fare ricerca. Il tutto con un grande spirito di solidarietà e collaborazione. Noi garantiremo tutto il supporto sotto il punto di vista dei servizi sociali.”

“Per noi è un onore far parte di un protocollo del genere - commenta la rettrice della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa Sabina Nuti – che prevede una totale presa in carico del paziente. Questa è un’iniziativa che realizza il connubio tra la ricerca pura e la missione di riuscire, proprio grazie alla scienza, a cambiare in meglio la vita delle persone. Il nostro Paese ha bisogno di pionieri in grado di fare la differenza, di una tecnologia che abbia ‘il sapore delle persone’ “.

“Le famiglie – spiega Stefano Mazzoleni, ricercatore dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna coinvolto nel progetto - saranno assistite tramite una procedura teleguidata nell’utilizzo delle componenti robotiche che metteremo a loro disposizione. In questo modo andiamo a colmare quel vuoto che spesso si crea quando i pazienti vengono dimessi: nel proprio domicilio, senza assistenza, si rischiano di perdere i progressi acquisiti”.

“Vogliamo dare - afferma il direttore sanitario dell’Azienda USL Toscana nord ovest Lorenzo Roti – il massimo sostegno al progetto, perché questa è una materia che, se riesce a produrre una modernizzazione sul sistema sanitario, potrebbe diventare una proposta di grande valore anche a livello regionale.”

L’Associazione Amici del Cuore e il Centro di Sanità Solidale rappresentano per Lucca – commenta il presidente dell’Ordine dei Medici Umberto Quiriconi - una realtà ben consolidata. La medicina generale e la pediatria hanno la competenza, rispetto alla specialistica, di occuparsi di tutta la persona. Ecco che allora ci inseriamo bene in questo progetto, dal momento che proprio il MMG e il pediatra si rapportano alle persone che vivono il dramma delle malattie rare e che spesso non sanno dove trovare aiuto e vivono nell’assoluta solitudine.”

Obiettivo generale è la realizzazione di un progetto per le malattie rare che preveda la presa in carico delle famiglie interessate, anche attraverso la realizzazione di adeguati percorsi socio-assistenziali.

Proprio per raggiungere questo obiettivo l’associazione Amici del Cuore ha già avviato una serie di iniziative tra cui: l’istituzione di un centro di ascolto rivolto alle famiglie e di un gruppo di esperti sanitari diretti dal dottor Raffaele Domenici, di cui fanno parte medici, psicologi e terapisti della riabilitazione, il servizio di supporto psicologico alle famiglie, un laboratorio creativo con i bambini e le loro mamme.

Molte le azioni specifiche oggetto del protocollo d’intesa:

- La realizzazione di un’anagrafe delle malattie rare relativa al territorio della provincia di Lucca attraverso le informazioni acquisite dall’associazione Amici del Cuore” assieme alle informazioni provenienti dai registri regionali;

- La ricognizione del quadro normativo nazionale, regionale e locale allo scopo di individuare linee guida per interventi socioassistenziali e le modalità di accesso;

- La predisposizione dell’iter per l’accesso privilegiato al pronto soccorso;

- L’avvio di un progetto di assistenza concordato con le famiglie, anche in riferimento a quanto previsto dalle leggi e dalle norme relative alla “vita indipendente” e la “non autosufficienza”;

- La predisposizione di un progetto sociale per garantire l’assistenza nei mesi estivi alle famiglie interessate con l’individuazione delle relative risorse economiche e assistenziali;

- Il coinvolgimento dei pediatri e dei medici di medicina generale, attivando un rapporto di collaborazione con l'Ordine dei Medici, che provvederà ad individuare i medici di riferimento, anche allo scopo di rafforzare il loro fondamentale ruolo nel percorso di assistenza continuativa del malato;

- L’individuazione, da parte della ASL di una farmacia di riferimento dove effettuare il ritiro dei farmaci, parafarmaci, integratori, dispositivi medici ed altro;

- L’attivazione del supporto psicologico alle famiglie ed ai malati utilizzando gli operatori del Centro e quelli della ASL attraverso una collaborazione integrata;

- La collaborazione delle associazioni di volontariato per garantire idonee modalità di trasporto del paziente affetto da malattia rara in ospedale o in un centro di riferimento;

- La predisposizione, tramite uno specifico accordo, di uno stretto collegamento fra l’Asl, IL Comune di Lucca, L’associazione Amici del Cuore, con i centri di ricerca della Malattie rare, anche attraverso il coinvolgimento della Fondazione Gabriele Monasterio, dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi;

- La realizzazione di un avanzato modello di informatizzazione dei percorsi socio-assistenziali e la sperimentazione di forme di assistenza innovative quali le visite ed i controlli a distanza e la sperimentazione della robotica presso le famiglie.